小健的病症似乎還要更嚴重,現在不但已經動不了,甚至已經不能完全脫離呼吸機了。
但是兩個孩子的智力和神志都很正常,還能跟夫妻倆進行一定的互動。
這樣的場景,無疑讓他心酸又痛苦。
三個月前,當再次前去醫院檢查的時候,醫生告訴了他們一個喜訊。
一款治療SMA的藥物,渤健的諾西那生鈉注射液已經進入醫保了,價格已經降到3萬一針,再加上醫保報銷,第一年自費大約6萬元,加上慈善贈藥等一些救濟,以後每年估計2萬塊就夠了。
得知此事,他們兩口子欣喜若狂,終於等到了一款能負擔得起的SMA藥物了。
他們當時也問了,有沒有能夠徹底根治的藥物。
確實有一款‘神藥’,患者只要接受一次靜脈注射,就能長期緩解病症甚至治癒。
然而卻是天價,1400萬的數字讓兩口子瞠目結舌,半天說不出話來。
這個天文數字已經超出了兩個老實巴交農村人所能想象的極致了。
光數一數後面的零,可能對他們來說都費勁。
要知道,這款幾萬塊的藥物對他們來說,負擔都有些重。
而且他們還有兩個孩子,這治療費用就得翻倍。
一個孩子再苦再累也能供上,但兩個孩子,第一年就是12萬,這筆錢可怎麼拿得出來。
兩個人思前想後,猶豫再三,只好決定先救一個孩子,但是救哪一個,一直沒決定下來。
其實陳劍鋒心裡有數,女兒已經四歲了,如果再不用藥,估計活不過今年了。
這第一個名額肯定是要給女兒的,等女兒好了以後,就送回老家讓父母帶著,正常上學生活。
後面讓妻子再找份兼職,看看能不能儘快再攢出來6萬塊給兒子治病。
不管怎麼說,起碼生活比起以前的愁雲慘淡,總算是有了一絲希望。
陳劍鋒跟女兒呆了一會,就睡覺休息了。
剛躺下沒多久,妻子突然衝了進來,瘋狂地搖晃著他的身體,小聲地呼喚著。
“快醒醒!快醒醒!”
陳劍鋒迷迷糊糊地睜開眼,有些煩躁:“什麼事啊,不能明天再說嗎?”
妻子遞過來自己的手機,螢幕上顯示著微信聊天群的畫面。
這是SMA患者的病友群,患者家屬們會在裡面經常交流一些治療資訊,互相幫助,陳劍鋒的住所和工作就是一位熱心的病友幫忙介紹的,才讓他一來杭城就有落腳之地。
陳劍鋒眼前還有些模糊,他費勁地看著螢幕上的訊息。
一條條,有很多。
大部分是群友們亂七八糟的發言,還有幾個連結。
他都沒仔細看,直接往上回翻。
突然,一條訊息映入眼簾,讓他渾身劇震,一個挺身坐了起來。
“驚天喜訊!三清研發出了一款能夠徹底根治SMA症的基因治療藥物,現正在徵求患者進行免費臨床試驗,有意的患者可以報名申請。”
他長大嘴巴,看著這條訊息,半天回不過神來。
妻子狠狠掐了他一把,才讓他清醒過來。
他彷彿屁股著了火一般,馬上從床上跳起來,衝出臥室。
妻子跟了上來,小聲詢問道:“你再看看其他的訊息,咱們要不要明天找醫生再問問,還是怎麼樣?哎,這大半夜的,也不知道該怎麼辦,愁死個人。”
陳劍鋒雙手握著手機,手指輕輕顫抖,他迅速把群友們的訊息都翻看了一遍,總算搞清楚了大概情況。
原來今天國內醫藥巨頭三清製藥宣佈了這條訊息,他們兩口子都太忙一時沒有看到群裡的訊息。
直到半夜大家討論得熱火朝天的時候,妻子才看到,趕緊叫醒了他。
三清已經在官網公佈了聯絡方式和臨床合作醫院。
而群裡的病友也都問過醫生,得到了確認。
陳劍鋒看了半響,毅然做出了決定:“我們明早就去昆市第一人民醫院給孩子們申請臨床實驗,買最快那趟高鐵,你放心,杭市和昆市很近,一個多小時高鐵,來得及。”
妻子又驚又喜,差點跳起來。
陳劍鋒突然走過去,緊緊抱著她。
他在妻子耳邊低語:“孩子們終於有救了。”
“嗚嗚……”妻子把頭埋在他懷中,默默啜泣起來。
她把聲音壓得很小,這樣不會打擾到孩子。
雖然是哭聲,裡面卻沒有悲傷,只有無盡的喜悅。
以及情緒壓抑許久後的強烈釋放。