從女兒第一次癲癇發作到現在，已經五年了，她清楚地記得，那是一個週六的早晨，丈夫抱著孩子，陽光從窗外照進來，把房間烘得很暖和。

孩子可能是熱到了，雙手不受控制地舉了起來，眼神變得呆滯，眼睛也開始往一邊傾斜，大聲喊她也沒有反應。

這次癲癇持續了15分鐘，他們一開始還手足無措，不知道該怎麼辦。

眼見女兒粉紅色的嘴唇慢慢地開始變紫，又變得灰白，始終沒有緩解，才驚慌著打車去了醫院，住進了ICU。

出院一週後，女兒再次因為發熱抽搐被送進醫院，這次確診了Dravet綜合症，一種SCN1A基因突變導致的兒童罕見病。

他們夫妻倆能在海市這樣的一線城市定居，算是高知分子，但對於這樣的結果，也是一臉懵逼。

Dravet綜合症？從未聽說過。

但基因突變導致的兒童難治性癲癇，他們聽懂了。

鄭佳敏至今仍然印象深刻，那天，臨下班時，她接到基因公司的電話，正式確認女兒的病症，當時就覺得胸口一陣發悶，喘不上氣來，整個人都不行了。

因為怕老人擔心，她不敢告訴家裡人，跟丈夫兩人找了個下樓散步的藉口，在小區裡繞著走了一圈又一圈，遲遲無法接受女兒得了絕症這一真相。

走了一晚上，回去的時候，經過一個小花園，看到一道從裡面鎖住的鐵門。

兩人站在鐵門前，覺得整個世界就像這個花園一樣，被鐵門徹底鎖住了，心情瞬間就崩潰了，忍不住抱在一起，嚎啕大哭。

後來，足足花了半年的時間，兩人才平靜地接受了現實，開始檢視大量相關文獻，才發現其實沒有那麼恐怖。

患有Dravet綜合徵的孩子，嬰兒時期進出ICU的很多，還可能隨時面臨癱瘓和猝死。

2歲以後會緩解很多，危險性大大降低。

但癲癇的發作沒法控制，她和丈夫也不知道下一次發作會是什麼時候，會持續多長時間，可能是幾分鐘，也可能是三四十分鐘，甚至一個小時，每一次都讓他們膽戰心驚。

現在女兒雖然還是ICU的常客，但兩人已經能夠坦然面對，沒那麼焦慮了。

唯一讓他們擔憂的就是，沒有特效藥，只能服用常規抗癲癇藥物，不但無法治癒病情，就連癲癇發作也不能控制。

從某種程度上來說，也算是一種絕症。

所以，除了時刻關注其他的藥物，為未來做好打算，她也不知道該做什麼，只能聽天由命。

這5年，對於她這個小家庭來說，生活就如同一張廢紙，皺紋滿面，卻又無從說起。

癲癇猶如一個大漩渦，將其裹挾，讓她的世界裡，那一扇小門，關得緊緊地，不透一絲光。

華山醫院離家比較遠，她腦中思緒萬千，不知不覺中一股倦意湧來，漸漸陷入沉睡。

突然，嗡嗡嗡的震動聲將她喚醒。

一看，竟然是劉醫生的來電，當初住院的時候，記下了他的電話，問過一些病情方面的事。

“喂，劉醫生，你好，什麼事啊。”鄭佳敏強打精神，語氣含混地問道。

“甜甜媽是吧，有個好訊息要告訴你，Dravet綜合徵有新的基因藥物了。”電話裡，劉醫生的聲音很興奮。

“什麼？”鄭佳敏簡直不敢相信自己的耳朵。

劉醫生也非常激動，喋喋不休地解釋道。

“呵呵，我也是才知道的，三清集團新研發了一種抗癲癇的基因藥物，在我們醫院剛開始臨床試驗，但其他醫院已經有一些患者接受了治療，反饋過來的療效相當好。”

“接受過這種基因治療的患兒，自發性癲癇發作平均減少了約80％，其中一些患兒甚至徹底不再有癲癇發作了，並且這種療法對於小孩的認知鞥能力，沒有任何負面影響。”

“由於這種藥物，起效方式是讓異常的神經元細胞興奮性降低，從而恢復正常，而不是針對特定的疾病，因此對癲癇類疾病具有相當的普適性，同時還能夠解決患者的耐藥性困擾。”

“我看到了臨床一期，二期的實驗報告，資料顯示，所有患者的癲癇發作都得到了緩解，緩解程度非常令人驚歎。”

“這種基因治療，雖然無法徹底解決SCN1A基因突變問題，但對Dravet綜合徵來說，應該是唯一的治療方案了。”

“你家甜甜如果想參加的話，就趕緊來醫院報名吧。”