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第一百一十四章 被拯救的罕見病患者

方超拿著孩子的尿檢報告匆匆走進門診室,妻子抱著一歲大的小孩緊跟在身後。

“醫生,孩子到底怎麼回事啊?怎麼尿會是黑色的?”方超一臉焦急地看著醫生。

醫生看完報告後,沉吟不語,半響才道:“有可能是伽羅德綜合徵,一種罕見常染色體隱性遺傳代謝缺陷病,典型症狀就是尿色發黑,俗稱黑尿症。這個病和酪氨酸和苯丙氨酸的代謝障礙有關,尿裡的尿黑酸對人體有毒,會引起骨骼,肝臟和腎臟等器官的損害。”

“這個病發病率為百萬分之一,國內患者非常少,目前只有一款特效藥,就是用於治療先天性酪氨酸血癥Ⅰ型的尼替西農。”

醫生突然露出笑容道:“你家孩子運氣真好,本來尼替西農只有國外才有,國內沒有上市,我沒法給你開藥,但是三清的第一批孤兒藥仿製計劃里正好有這款藥。”

“這是國內首款酪氨酸血癥Ⅰ型治療藥物,最近剛上市,我馬上找醫院申請,過幾天應該就能開藥了。”

方超又驚又喜:“太好了,那我週末再過來複診,這個藥要吃多久?一直要吃嗎?”

“你家孩子才一歲是吧,一般來說,患兒服藥6個月後,血琥珀醯丙酮水平降至正常,血酪氨酸水平下降,病情就會好轉,但是後面還是要繼續降低劑量服用。”

“還有,除了這個藥,還要嚴格控制飲食中的酪氨酸和低苯丙氨酸攝入,我給你列個單子,上面這些食物要注意。”

“嗯嗯。”方超掏出手機,不停記錄,臉上表情認真無比。

……

海市,華山醫院。

60歲的周老先生在兒子的攙扶下,一臉失望地從醫院走出,低著頭,不住唉聲嘆氣。

他家住在蘇市,卻跑來海市的醫院,就是為了尋找一款藥。

周老先生患上重症肌無力已經一年多了,一直在服用一種名為“溴吡斯的明”的藥物片劑。

這種藥物並不貴,每瓶大約30元,是治療重症肌無力的唯一用藥。

然而,最近一段時間,這款藥物突然從市面上消失了。

周老先生找遍了蘇市的各大醫院和藥房,甚至還親自跑來海市華山醫院詢問,都沒法買到這種藥。

他後來又陸陸續續找了一個多月,都沒有再找到這種廉價救命藥的蹤影。

已經停藥半個月的他,開始出現病情嚴重的跡象,眼皮耷拉下來,看人基本不行,腿腳沒勁,沒法走動,要是繼續沒有該藥品,慢慢地呼吸也會變得困難,就是等待死亡降臨了。

不僅僅是他一個人在找這款藥,全國各地病友群裡的很多病友,都在尋找這款藥。

他們都很困惑,這麼重要的救命藥怎麼會突然間就失蹤了呢?

周先生曾經問過醫生,醫生說三個月前開始,這種藥醫院就進不到貨了。

重症肌無力,是一種自身免疫性疾病,主要症狀是部分或全身骨骼肌易疲勞,睜不開眼皮,吞不下食物,慢慢地呼吸也會變得困難,使用這個藥,可使症狀得到明顯減輕或緩解。

周先生全家都急得團團亂轉,後來他兒子在藥監局網上查到,溴吡斯的明的生產企業有三家。然而,目前實際進行生產的只有海市的一家制藥公司。

他兒子聯絡上了藥廠的銷售負責人,據對方說,這家公司也有停產的打算,因為這種藥沒有利潤,加了價格還是沒有利潤,甚至連生產費用都不夠,就想把低價藥甩掉不想做了。

對方還說,由於這十多年不斷上漲的原材料和人力成本等因素,使得廉價藥的生產無利可圖。所以很多藥企已經放棄生產供應廉價藥了。事實上,全國有這個藥生產批文的藥企很多,但都因為成本問題而一個個停產。

周老先生知道後,徹底絕望了,他覺得自己只有等死一條路了。

整個世界對他來說都是灰色的,他現在每天窩在床上休息,除了看看病友群裡大家的發言,什麼都不想做。

忽然,周老先生眼神一凝,他看到群主發了一條訊息,隨後整個病友群就沸騰了。

“我打聽到了,三清藥業生產的溴吡斯的明已經上市了,我剛在昆市的藥房買到這種藥。”

隨後刷刷幾張照片,都是藥品的圖片,包裝盒上三清兩個字赫然在目。

來不及看其他病友發的訊息,周老先生瞬間坐起來,大聲呼喊起兒子:“國民,快!有藥了,有藥了!”

周老先生兒子匆匆走進臥室,拿過父親的手機,翻看了那幾張照片,驚喜交加之下,跳了起來。

“爸,你別急,我馬上就去藥房買藥。”

他如同離弦的箭一樣,一個轉身衝出了房門,消失不見。

周老先生坐在床上,坐臥不寧,焦急地等待著,生怕出什麼問題。

半個小時後,兒子一臉喜色地拎著一袋藥回來了。

剛進門就嚷嚷著:“爸,買到了,買到了。還是一樣價格,藥房老闆說貨源充足,短時間內都不怕沒貨了。”

周老先生一顆懸著的心終於放下來,他顫聲問道:“你確定嗎?咱們要不要囤點藥?萬一再停產了咋辦?”

兒子笑著揮手道:“那哪能呢,這是三清生產的,人家又不差錢,你要實在不放心,我再打電話聯絡下廠家,確認一下。”

周老先生點點頭,看著兒子撥通了三清的客服電話。

然而,一直都是盲音,死活打不通。

兒子苦笑道:“我去網上看看,你老也看看群裡有沒有什麼新訊息。”

周老先生顫巍巍地吃完藥,開啟微信病友群,這才知道究竟發生了什麼事。

原來三清開展了一項罕見病仿製藥計劃,溴吡斯的明正在其中,據群主說,三清會一直生產這個藥,哪怕虧錢也不會停,讓大家儘管放心。

周老先生終於放下心來,臉上露出了久違的笑容。